ーー　　１０月９日　　ーー

　かつて成人の身体障害がある方（Ａさん）の支援をほんのわずかしたことがあります。Ａさんは脳性まひのために身体障害があります。

　Ａさん「朝、母に仕事場に送ってもらう。母の職場に間に合うように送るから、私の仕事場のカギがまだ開かない時間に着く。ドアの前で立って待っているのはつらい。」

　私「それなら、ドアの近くに椅子を置いてもらったらいいのではないか？」

　Ａさん「私は一度椅子に座ると、前に取手になるものがないと立ち上がれない。」

　私「知らなかった…」

　何のことはない。彼の職場が、彼の障害を理解して、椅子を置いて、時間になって鍵を開ける人が彼の手を引いて立ち上がらせくれればそれでいいのでした。このことを言える関係が彼と職場の間になかったのでしょう。当時は私も相談支援専門員をしていなかったし、彼の職場に申し入れることがありませんでした。

　極めつけは、Aさんの引っ越し先を一緒に探して、彼がこだわる浴槽と彼の障害の関係を私が全然理解していなかったことでした。Aさんは一定の深さと幅がある浴槽がある物件を探しました。私も手伝ってあちこち探しました。彼は浴槽の条件が合わないとすべて断っていました。私にはこれが理解できず、「こんなに探しても見つからないから、もう折り合いをつけてほしい」と言ったのでした。

　後からAさんのお母さんから聞きました。

「今、Aは一人で風呂に入ることができる。それは条件がそろった浴槽だから。その条件を整えることができず、人に介助されて入浴するようになれば、もう一生一人で入浴できなくなると理学療法士から言われている。」

私はただ「‥」でした。

そして、Aさんはとうとうその条件に合う物件を見つけたのでした。

　教科書に書かれている「障害」についての知識を理解することは重要です。それ以上に重要なのは、本人・家族からしっかり話を聴いて願いを理解することです。けっこう難しく、具体的な支援をしながら何回も話し合わないと、どんなことを求めているのかがイメージできないことがあります。いくら支援する善意がたくさんあるとしても、相手がどんなことを求めているかを把握できなければ、的外れでへたをするとかえって迷惑なことになってしまいます。

ーー　　１０月１日　　ーー

　実は「沢登り」というものを知らなかった。昨年9月にお師匠さんからその誘いがあった時に、「えっ、真夏を過ぎて、沢の水は冷たいのでは？」と思ったのですが、新たに沢登り用の靴を買って、お師匠さんと沢登り専門家のお二方に連れて行ってもらいました。

　これはおもしろい！水をジャブジャブと進む、滝をよじ登る、おまけにきのこもある。

　汗だらけになって、ヘルメットをかぶった頭から汗が滴り、メガネに落ちてくる。こんなことがとても気持ちいい。

　沢登りは登るにつれて急登になってくるようだ。沢は何度も二又に別れ、お師匠さんと専門家さんはどちらに進むかをしきりに話し合っている。尾根近くまで行くと沢は途切れて藪をこいで行くことになるので、その藪漕ぎの距離をいくらでも短くするために、地図、GPS、かつて登った時の記録を見て、しきりに考えている。超初心者の私は能天気に彼らの判断に従ってついていくだけ。

　おかげさまで、今年も2回連れて行っていただいた。

　60歳近くなってからスキーを再び始め、60歳を過ぎてから初めての沢登り、楽しみがグンと広がりました。

　お師匠さん、専門家さんに感謝です。

ーー　　９月１日　　ーー

　最も重い障害がある方に、普通に仕事をしている弟さんが「お父さん、お母さん、お兄さんで一泊旅行に行って来たら。犬の面倒はおれがみているから」と提案。早速両親が本人に「男鹿温泉郷は？」などと訊いてみて、本人からの「いやだ」とか「もっと、こういうところも観てみたい」という要望を聴いて、田沢湖に行くことになったのでした。ご本人さんもネットでいろいろ調べていました。

　行き先は決定したものの、酸素濃縮装置や喀痰吸引の器具など、持っていかなければならない物がたくさんありますよね。ストレッチャーで移動できるバリアフリーとか援助してくれる人たちが必要ですよね。そして、食事をして泊まれるホテルがあるのかが大問題ですよね。

　本人と家族の要望を聴いてていねいに親切に対応してくれたホテルがあったのでした。部屋で食事をしてもいいのですが、他のお客さんたちが食事するレストランを体験してみたいという要望に、本人と家族も他のお客さんたちも困らないように配慮してくれたのでした。この旅行で本人が望んだことはすべて実現できました。

　私はこの話を聞いて、ビックリしました。でも、どんな障害があってもやりたいことができる世の中であってほしいですよね。今回の旅行で、ご家族のがんばりやホテルの温かさに感動しました。

ーー　　7月1日　　ーー

　障害がある子どもが適切なアセスメントがあって、学校でどんなことをどんなふうにして指導するかを関係者からの情報も活用して本人・親御さんが納得してスタートできればどんなにいいでしょう。また、学校で支援に困った時、本人・親御さんが疑問に思った時、関係している福祉事業所から情報交換をしたいと申し入れがあった時、すべての参加者がお互いを尊重しながらなるべく早く会議を開催できればどんなにいいでしょう。

　実は私も30年ほど教員として働いていました。自分ではまじめに一所懸命なつもりで子どものためと信じていたのだが、後から「あれは大きな考え違いだったのではないか」と悔やむこともありました。子どものためと思い込んで指導していたのですが、結果的にその子どもと親御さんに苦しい思いをさせてしまったと後悔しています。本当にすみませんでした。

　失敗から得たことの一つは、「子どものことは親が一番わかっている」ということです。親御さんに特別支援教育の専門家ではないのですが、どのようなことに子どもが喜び、どんな状況で子どもがいやがるかを経験的・直観的に知っています。この情報を十分に得て、子どもが大変な恐怖や不安を感じることは避けて支援にあたらなければならないと思います。不用意にそのような経験をさせたら、その後の子どもの気持ちの持ちようや行動に大きな影響与えてしまいかねません。特別支援教育でも不登校ということはあり得ます。それをした先生を見ただけで拒否的な態度をとるようになってしまいかねません。教師から見れば、「何をこんなことで」「こんなことで恐れていては将来世の中で生きていけないでしょ」ということかもしれませんが、本人にすればとても大きな問題で耐えられないのです。本人のこの思いを無視して教師の価値観を押し付けてはいけない、と思います。

　子どもの今の状態から出発して（たとえそれが世間の常識から大きくかけ離れている状態でも）、本人・親御さんが納得できるようにして支援を続け、その支援でいいかを本人・親御さんに確認しながら信頼関係を作っていったらいいですよね。

　現実には教師の価値観の押し付けは生じてしまいやすいです。「もっとできる」「がんばればできる」などと、子どもがもっと成長するだろうと信じて指導してしまいます。教師にとってはそれがあたりまえで純粋に子どものためと思っているのですが、子どもにとってはそれが大きなストレスで耐えらえれないとか、学校では確かにがんばってできたのですが緊張や不安を抱え込んで家に帰ってから爆発するということもあります。子どもも「自分にはできる」と思い込んで一旦は挑戦しますが、やってみたら思いのほか大変で混乱することも起こりえます。

　今は文部科学省も厚生労働省も「家庭・学校・福祉事業所の連携」を提唱しています。教育がスタートする時点からこれができたらいいと思います。万全に準備をしたと思っても困ったことがしばしば生じます。なるべく早めに親御さん・外部の関係者を含めた会議を開いた方がいいのです。どんなに子どものためだと純粋に思っても、相手から確認を取らなければ方向違いは生じかねないのです。

ーー　　５月８日　　ーー

　人を支援する仕事をしている人は、きっと支援している人から自分が励まされたり感心させられたりしているのではないでしょうか？

　学年相応の学習内容を取得できるし、学校生活での集団の動きにもついていけるのですが、ついつい我が道を行って、授業中に自分が理解できればあとは好きな本を読んでいたり、気になるものがあれば状況にかかわらずそちらに歩いて行ったり、いろいろなことをしてしまう発達障害がある子ども。お母さんはさぞや気に病んでいることだろうと私は思うのです。気には病んでいるでしょうが、このお母さん、やさしいし心が広い。

　こういうお子さんにとってクラスでとても苦手な同級生がいたりします。お母さんと私が学校で授業参観して休み時間になった時でした。我が子がとても苦手にしている同級生が、このお母さんから同意をもらって慰めてもらいたいように、ちょっと不平があるようなことを話してきました。お母さん、我が子に話すようにやさしく応じていました。「すごいなあ」と思うのです。私は、親は我が子がとても苦手にしている子どもをつい避けようとするのではないかと思っていたのですが、そうではないのです。この同級生の話しぶりから前々からお母さんといい関係ができているように見受けました。

　「お母さん、すごいですね」と私が言うと、お母さんは「えっ？」「何がすごいの？」と。お母さんにとって全くあたりまえのごく普通のことなのですね。それがまた私には「すごい」と思えたのでした。