ーー　　８月２５日　　ーー

　最近、私は知的障害や発達障害がある「児」の支援計画案に、「自分で使った食器を片付ける、洗う」、「掃除機をかける」、「準備してやった洗濯機のスイッチを押させてみる」など、「家事をしてみよう」と書くことが増えた。NPO法人で経営している多機能型児童通所事業所の会議でもこれらをやってほしいと提案している。

　子どもにとって家族や職員がしている活動に参加することは楽しく充実することなのではないかと思う。食べることも排泄することも生きるための動作すべてを親に依存していた状態の時も、子どもは泣いてケアを求め、笑ったり動いたりで表現し要求し、家族をはじめ人々とコミュニケーションをとっている。人とかかわって自分の役割を果たしていくこと、自分と相手がお互いに認め合うことが必要だ。　　　　　　成長してだんだん自分でできることが増えて、自立へと向かっていく。家事にかかわる技能がまだまだお呼びでなくて、することによってかえって迷惑なのであれば、それをする時期まで待たなければならないだろうが、できそうであれば大人がちょっと手を貸してもやってもらうのがいいと思う。頃合いを見て、「お手伝い」とか「自分のことは自分で」ということで、家事労働に誘って子どもが実際に行ってみる。子ども自身が「わたしもやっている。できる」と、うれしくなるような気がする。家族や集団に参加している意識を高めるとも思う。動作・技術の向上もねらえる。

　子どもがその時その場で「何をしていいのかわからない」ことはつらい気持ちにつながりやすい。家事をすることがすべてではないが、家族や集団の中で自分の役割を果たすことをあたりまえとして自然に行うのであれば、自尊心を維持する一助になると思う。家族や集団の中で状況に応じて自分のやるべきことをすることは、人との関係の中で状況に参加していくことなのだろうと思う。

ーー　　３月２４日　　ーー

　障害がある子どもの修学や進路について、やってみなければわからないのだが、始める時に「大丈夫だろうか？」と、つい思ってしまうことがある。

　小学校入学にあたり、通常学級に在籍する。トラブルが起こる。「いつでも観に来ていいですよ」と言う学校で、実際に観に行って、私は「いいのだろうか？」と心配になってしまった。担任の先生に「特別支援学級がいいんじゃないの？」と問いかけてみた。担任の先生、「大変だけど、まだ大丈夫です」と答えた。実際、大丈夫だった。小学校の先生はすごい。

　お母さんの気苦労はどれほどのものだったか。これからもどれほどの苦労があるものやら。生まれる前からのつきあいがあるわが子を信じ切れるのは直観なのか何なのか、とにかく子どもは２次障害を起こすどころか、徐々にトラブルも減り、人の気持ちがわかっていく。

　子どもは放っておかれてなるがままに成長していくのではない。そこには日々の生活があって、ご飯を食べてお風呂に入って寝て、遊んだり出かけたり買い物に行ったり、一緒に笑ったり泣いたり怒ったり騒いだりしながら、「こうなってほしい」と心底思う親の願いがあって、それは言葉になろうがなるまいが子どもに通じているのではないだろうか。それはわが子にだけ通じているのではなく、支援に関係している人たちにも通じて、総合的な大きな力になっているのではないだろうか。

　「あきらめるわけにはいかない」のだよね。あきらめたくもなるだろうし腹も立つよね。　小学校・中学校であの問題この問題と悩みに悩んだ家族だが、その子どもが高校に合格する。両親の努力と忍耐。学校で、なんとかこの生徒と家族を支えようと共感的に接し、使命感をもって広い心で対応してくれた先生がいた。紆余曲折あっても、高校に進学できた。これから歯車がうまく回っていきますように。

ーー　　１月２３日　　ーー

　障害者の相談事業所の相談支援専門員である私が支援する人たちには障害がある。私の事業所と契約しているKさんは就労継続支援A型事業所を利用している。Kさんはあるがままの自分として生きている。ごく普通に仕事をして、この事業所の利用者さんたちから慕われている。ミスが少ないとか、素直であるとか、円満な人なのだが、それはKさんが特別ということではなく、一般的にこういう人はいるよね。

　このA型事業所でKさんを特別に慕っている方がいる。精神障害があれば、生きていくことが特別につらいこともある。この方は一週間連続して休まずに勤務を続けることがなかなかできない状態が続いていた。そこにKさんが現れた。この方はKさんを慕って、いつも一緒にいたいと思い、それをKさんは受け入れて－Kさんは誰をも分け隔てなく受け入れる―この方の思いは達成されている。

　予定していた勤務日の半分ぐらいも休んでいたこの方は、驚いたことに、ほぼ毎日出勤して働くようになった。事業所のスタッフは、どの利用者さんも働きやすいように配慮をしている。この方も、そのような環境で努力して働こうとしてきたが、それでも休まざるを得なかった。ところが、Kさんとおつきあいするようになって、毎日出勤するようになった。すごいことだと思う。

　私がKさんにこのことをホームページに書いていいかと聞いたら、いつものごとく「ああ、はい」と、こころよい返事。「相手の方もいるから、その方もいいかな？」に「いいですよ」と軽い返事。

　Kさんは自分でたいしたことをしているとは思っていないし、実際すごい努力をしているのでもない。けれども、すごく人にいい影響を与えている。これって、なんだろう？なんだかわからないが、実際にこういうことが起こっている。

　Kさん自身、身体障害があって、加齢から痛みも出ている。本人のせいでもないのに軽くもない病気がやってくる。つらい体験を繰り返してきたようだ。自己評価も高くないようだ。でも、Kさんと話していると、ざらざらした感じがない。「どうして？」なんて考えたってわからない。実際にこういう人がいて、この方の周りの方々を具体的に何かをして助けるということでもなく、ただ一緒にいれば落ち着いて、とても助かっているという人たちがいるという事実。よくわからないのだが、神様仏様のような人だと私は思う。

ーー　　１０月９日　　ーー

　かつて成人の身体障害がある方（Ａさん）の支援をほんのわずかしたことがあります。Ａさんは脳性まひのために身体障害があります。

　Ａさん「朝、母に仕事場に送ってもらう。母の職場に間に合うように送るから、私の仕事場のカギがまだ開かない時間に着く。ドアの前で立って待っているのはつらい。」

　私「それなら、ドアの近くに椅子を置いてもらったらいいのではないか？」

　Ａさん「私は一度椅子に座ると、前に取手になるものがないと立ち上がれない。」

　私「知らなかった…」

　何のことはない。彼の職場が、彼の障害を理解して、椅子を置いて、時間になって鍵を開ける人が彼の手を引いて立ち上がらせくれればそれでいいのでした。このことを言える関係が彼と職場の間になかったのでしょう。当時は私も相談支援専門員をしていなかったし、彼の職場に申し入れることがありませんでした。

　極めつけは、Aさんの引っ越し先を一緒に探して、彼がこだわる浴槽と彼の障害の関係を私が全然理解していなかったことでした。Aさんは一定の深さと幅がある浴槽がある物件を探しました。私も手伝ってあちこち探しました。彼は浴槽の条件が合わないとすべて断っていました。私にはこれが理解できず、「こんなに探しても見つからないから、もう折り合いをつけてほしい」と言ったのでした。

　後からAさんのお母さんから聞きました。

「今、Aは一人で風呂に入ることができる。それは条件がそろった浴槽だから。その条件を整えることができず、人に介助されて入浴するようになれば、もう一生一人で入浴できなくなると理学療法士から言われている。」

私はただ「‥」でした。

そして、Aさんはとうとうその条件に合う物件を見つけたのでした。

　教科書に書かれている「障害」についての知識を理解することは重要です。それ以上に重要なのは、本人・家族からしっかり話を聴いて願いを理解することです。けっこう難しく、具体的な支援をしながら何回も話し合わないと、どんなことを求めているのかがイメージできないことがあります。いくら支援する善意がたくさんあるとしても、相手がどんなことを求めているかを把握できなければ、的外れでへたをするとかえって迷惑なことになってしまいます。

ーー　　９月１日　　ーー

　最も重い障害がある方に、普通に仕事をしている弟さんが「お父さん、お母さん、お兄さんで一泊旅行に行って来たら。犬の面倒はおれがみているから」と提案。早速両親が本人に「男鹿温泉郷は？」などと訊いてみて、本人からの「いやだ」とか「もっと、こういうところも観てみたい」という要望を聴いて、田沢湖に行くことになったのでした。ご本人さんもネットでいろいろ調べていました。

　行き先は決定したものの、酸素濃縮装置や喀痰吸引の器具など、持っていかなければならない物がたくさんありますよね。ストレッチャーで移動できるバリアフリーとか援助してくれる人たちが必要ですよね。そして、食事をして泊まれるホテルがあるのかが大問題ですよね。

　本人と家族の要望を聴いてていねいに親切に対応してくれたホテルがあったのでした。部屋で食事をしてもいいのですが、他のお客さんたちが食事するレストランを体験してみたいという要望に、本人と家族も他のお客さんたちも困らないように配慮してくれたのでした。この旅行で本人が望んだことはすべて実現できました。

　私はこの話を聞いて、ビックリしました。でも、どんな障害があってもやりたいことができる世の中であってほしいですよね。今回の旅行で、ご家族のがんばりやホテルの温かさに感動しました。